<

Myodraft

Vanaf 2017  wordt een landelijk registratiesysteem voor myotone dystrofie opgezet (MYODRAFT). Deze studie is gesponsord door het Prinses Beatrix Spierfonds. De registratie zal onder andere informatie bevatten over leeftijd, geslacht, vorm van myotone dystrofie (milde vorm, volwassen vorm, kindervorm, congenitale vorm), opleidingsniveau, erfelijkheidsonderzoek, beginleeftijd, spierkracht, hart- en longfunctie, aanwezigheid van staar, maagdarm-klachten, slaperigheid, vermoeidheid, geheugen, gedrag en beperkingen in activiteiten. Lees meer…


6 oktober 2014 | nieuws

Baziel van Engelen in De Telegraaf over FSHD

In De Telegraaf van 21 september 2014 vertelt Baziel van Engelen, neuroloog op onze afdeling, over de spierziekte FSHD en wordt een nieuw trainingsprogramma voor FSHD-patiënten beschreven waarnaar studie wordt gedaan vanuit het Radboudumc in Nijmegen.


Neurologie krijgt taart op wereld FSHD dag

20 juni is ‘Wereld FSHD dag’,  een dag die in het teken staat van de spierziekte facioscapulohumerale dystrofie. In Nederland hebben ongeveer tweeduizend patiënten deze ziekte.  Als landelijk erkend  expertisecentrum voor Spierziekten betekent  het Radboudumc veel voor deze groep patiënten, zowel in behandeling als in onderzoek. Vandaag brachten afgevaardigden van de FSHD Stichting daarom een grote taart.

Lees meer…


Kr8patsers voor kinderen met een spierziekte

Stichting Spieren voor Spieren wil jou heel graag uitnodigen voor Kr8patsers. Kr8patsers is erop gericht om kinderen met een spierziekte blijdschap te geven. Er worden gedurende het jaar diverse leuke activiteiten georganiseerd om dit te realiseren. Daarnaast houdt Spieren voor Spieren jou op de hoogte van alle ontwikkelingen, onderzoeken en evenementen. Er zijn geen kosten verbonden aan de Kr8patsers. Ben jij jonger dan 21 jaar, heb je een spierziekte en wil je lid worden van de Kr8patsers meld je dan snel aan bij Spieren voor Spieren. Lees meer…


29 september 2015 | nieuws

Succesvol Spierziektecongres

Op zaterdag 12 september heeft in Veldhoven het Spierziektecongres plaatsgevonden. Het Spierziektecongres wordt elk jaar georganiseerd door Spierziekten Nederland en het Prinses Beatrix Spierfonds.
Lees meer…


Inwoner Epe fietst 54.000 euro bij elkaar voor onderzoek naar spierziekte

De 57-jarige Gerard Wellenberg uit Epe kwam zaterdag 12 september na 1250 kilometer fietsen aan op het Spierziektecongres in Veldhoven.

In tien dagen tijd volgde hij een route door heel Nederland en bezocht hij families die met de erfelijke spierziekte myotone dystrofie (MD) te maken hebben. Met zijn actie vroeg Wellenberg aandacht en geld voor deze nog ongeneeslijke ziekte. Zijn missie is meer dan geslaagd. De fietsactie heeft 54.000 euro opgeleverd en daarmee kan een extra onderzoek naar MD direct worden toegekend.

Lees meer…


9 september 2015 | nieuws

Gerard Wellenberg bezoekt Radboudumc Neurologie

Gerard Wellenberg is bezig met een fietsactie van ongeveer 1200 kilometer om aandacht en geld te genereren voor onderzoek naar Myotone Dystrofie. Vandaag heeft Gerard met zijn zoon Ruud een bezoek gebracht aan de afdeling Neurologie van het Radboudumc.
Lees meer…


2 september 2015 | nieuws

Oorzaak spierpijn door gebruik statines opgehelderd

Statines remmen het vermogen van spiercellen om energie te produceren. Twintig procent van de mensen die deze cholesterolverlagende statines gebruikt heeft daardoor last van spierpijn. In een artikel in het wetenschappelijk tijdschrift Cell Metabolism tonen onderzoekers van het Radboudumc aan dat juist de niet-werkzame vorm van de statines die spierpijn veroorzaakt. Die vinding opent de weg naar nieuwe mogelijkheden om de spierpijn te verminderen of te voorkomen.

Lees meer…


27 augustus 2015 | nieuws

De afdeling Neurologie fietst tegen Myotone Dystrofie

Gerard Wellenberg voert actie tegen Myotone Dystrofie door in etappes een fietstocht van ruim 1000 kilometer langs zeker 45 gezinnen die getroffen zijn door MD af te leggen. Zijn tocht start op 5 september, op woensdag 9 september zal hij aankomen in Nijmegen.

Lees meer…


4 augustus 2015 | nieuws

Twee artikelen over Moebius syndroom in Telegraaf

Onlangs verscheen in De Telegraaf twee artikelen over het Moebius syndroom nav een recent gepubliceerd artikel “De novo mutations in PLXND1 and REV3L cause Möbius syndrome” van de onderzoeksgroep onder leiding van prof. van H. Bokhoven van het Radboudumc. De afdeling neurologie (dr. CE Erasmus) participeert in dit onderzoek.

Lees meer…


4 augustus 2015 | nieuws

“Kids met camera’s” bij kinderneurologie

Woensdag jl. werd voor de tweede keer in het Radboudumc gefilmd voor het programma “Kids met camera’s” wat waarschijnlijk vanaf oktober dit jaar door de EO wordt uitgezonden. Er werd eerder dit jaar een Duchenne patient gefilmd en afgelopen woensdag een jongen met een congenitale myopathie op kindermusculaire polikliniek van het Spierziekten Centrum Radboudumc.

Kijk hier voor meer informatie over het programma.


18 juni 2015 | nieuws

VWS erkent spierziektencentrum Radboudumc als expertisecentrum

Minister Schippers van VWS erkende deze week een eerste groep expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. In het Radboudumc zijn nu 25 van deze centra officieel erkend, waaronder het Spierziektencentrum.

Lees meer…


19 juni 2015 | nieuws

Onbekende ziekte blijkt helemaal niet zo zeldzaam

Neuroloog Nens van Alfen deed samen met collega’s uit het Radboudumc en Nijmeegse huisartsen onderzoek naar het voorkomen van de aandoening neuralgische amyotrofie. De aandoening blijkt veel vaker voor te komen dan tot nu toe werd gedacht, vertelt ze. Lees meer…


11 juni 2015 | nieuws

Spieronderzoek Neurologie op tv

Zondag 14 juni a.s. zendt de KRO/NCRV/ NOS een special uit over de SingelSwim in Utrecht.  Maximaal 750 mensen zwemmen daar zondag 2 kilometer door de grachten om geld op te halen voor Spieren voor Spieren en de FSHD stichting. Lees meer…


18 april 2014 | nieuws

Fietsen met trapondersteuning remt achteruitgang bij Duchenne

Bij jongens met Duchenne spierdystrofie gaat zowel de spierkracht als de bewegingsmogelijkheid achteruit. Door de resterende spiercapaciteit optimaal te gebruiken kan de functionele achteruitgang worden vertraagd. Lees meer…