<
29 oktober 2014 | nieuws

Van Bolwerk naar Netwerk

Woensdag 29 oktober: congres Van Bolwerk naar Netwerk, georganiseerd ter ere van de afdeling Neurologie van het Radboudumc, exact 6 decennia jong. Plaats van actie: het Nijmeegse concertgebouw De Vereeniging, bijna 100 jaar oud.

De statige zaal is gestript: alle stoelen zijn eruit verwijderd en vervangen door gezellige zitjes in alle soorten en maten. Natuurlijk: netwerken doe je niet in rijen strak naast elkaar, netwerken gedijen pas goed als mensen zich op hun gemak voelen en face-to-face zichtbaar zijn. Vandaar de luxueuze fauteuils, de comfortabele sofa’s, de mix van hippe houten, metalen en plastic stoelen. En ook: schemerlampjes. Een fruitschaal. Zoutjes op tafel. Dit is de sfeer waarin al die mensen die betrokken zijn bij neurologie elkaar kunnen vinden, van professional tot patiënt.

Wannie de Wijn - ziekte van Parkinson

De patiënt speelt door de dag heen een centrale rol. Want hoe is dat nou echt, ziek zijn? Wannie de Wijn toont dat in woord en beeld. Hij is acteur, wist tot zeven jaar geleden iedere rol te vertolken. Nu hij ziek is, hij heeft Parkinson, is zijn voornaamste rol zo gewoon mogelijk te zijn. Soepel lopen, hij kan het nog. Eventjes. De krachtsinspanning en concentratie die nodig zijn om niet te strompelen, putten hem uit. Wachtend voor een winkel wordt hij aangezien voor een dronkenlap. ‘ Of junk. Of debiel. Of gewoon een enge man. Dat is dagelijkse kost.’

Misha Smit - young stroke

Een andere patiënt wordt in bed het podium opgereden. Misha Smit was 31 toen hij twee jaar geleden door een herseninfarct werd getroffen. Neuroloog Frank-Erik de Leeuw voert en plein public een gesprekje met hem. Terwijl De Leeuw doorpraat over aandacht in de zorg, over de vele registraties die professionals moeten verrichten, verdwijnt Smit geruisloos van het podium. Om een paar minuten later vanuit de zaal weer het podium op te komen. Lopend. Ja, hij is hersteld. Maar wat is daar een doorzettingsvermogen voor nodig geweest. Revalidatieprogramma’s waren er niet voor mensen met ‘young stroke’ als hij. Smit moest het doen met de methodieken die voor veel oudere patiënten werden ontwikkeld. Logopedie kreeg hij tot hij 80 procent van zijn spraakvermogen weer terug had. Voldoende voor een gepensioneerde, veel te weinig voor iemand die voor zijn werk een groot team moet aansturen en motiveren. Dat moest anders, vond Smit. En dus richtte hij de stichting Bike4Brains op. Daarmee hoopt hij geld te genereren voor meer onderzoek, om zo uiteindelijk de zorg te verbeteren.

Samen verbeteren

Het financiële plaatje mag dan ondergeschikt zijn aan de menselijke waarden, je kunt er niet omheen. In de ideale wereld heeft de burger de beschikking over alle mogelijke zorg, maar die wereld bestaat niet. Geld - of beter: het gebrek daaraan - dwingt tot keuzes. Dat lijdt tot ethische discussies, vaak – hoe wrang ook - over de hoofden van patiënten heen. Met een netwerk rondom de neurologische patiënt, echte samenwerking tussen verschillende professionals en met patiënten, kan een meerledig doel gediend worden: zorg op maat, tegen lagere kosten en (dus) meer ruimte voor nieuwe initiatieven. We moeten daarvoor samen in beeld brengen wat we doen, waarom we het doen, en waar en hoe. In drie afzonderlijke netwerksessies denken de deelnemers mee over oplossingen. Later in de middag wordt een toelichting gegeven op de zorgatlas die patiënt en professional vertelt wat waar te vinden is rondom de ziekte van Parkinson. Ook wordt registratie onder de loep genomen: tijdsintensief, niet altijd even doelgericht, nog te vaak inefficiënt, maar bij gerichte toepassing kansrijk voor verbetering van zorg.

Netwerk of spil: wat wil de patiënt?

De overheid trekt zich terug door de verantwoordelijkheid steeds meer elders te beleggen, vooral bij de gemeenten, dichterbij de mensen. Maar dat betekent niet dat het debat dan automatisch terugkeert in de samenleving. Dat gebeurt pas als de patiënt betrokken wordt, als de patiënt een gezicht krijgt. Natuurlijk: ook de zorgverleners spelen een belangrijke rol. Ieder voor zich zijn zij slechts een van de vele tussenstations die de (chronische) patiënt aandoet; de verbinding tussen die stations moet versterkt worden, en de overgang moet vloeiender. Zorg zonder hobbels; de patiënt komt veel sneller en aangenamer op de bestemming die hij voor ogen had en/of die haalbaar is. Ook zorgverzekeraars spelen daarin een belangrijke rol. Zij kunnen de aanzet geven voor collectieve financiering. Daarvoor moeten partijen samen aan tafel genodigd worden, inclusief de patiënt.

Verrassend

Maar wil de patiënt wel een netwerk? De Wijn, Smit en ook Simonne van Gennip, die hoogzwanger een hersenbloeding kreeg, zeggen vooral behoefte te hebben aan één enkele reisleider die hen door het zorglandschap gidst. Misschien moet niet het netwerk, maar die coördinerende, adviserende spil de eerste prioriteit hebben. Een van de sprekers vat de gezamenlijke weg pakkend samen: eerst wieden, dan zaaien en tot slot oogsten. Samen.