<
18 april 2014 | nieuws

Fietsen met trapondersteuning remt achteruitgang bij Duchenne

Bij jongens met Duchenne spierdystrofie gaat zowel de spierkracht als de bewegingsmogelijkheid achteruit. Door de resterende spiercapaciteit optimaal te gebruiken kan de functionele achteruitgang worden vertraagd. Uit onderzoek blijkt: fietstraining met trapondersteuning is daarvoor bijzonder geschikt. Duchenne spierdystrofie is een erfelijke spierziekte die alleen bij jongens voorkomt. Deze jongens maken door een genetische fout geen dystrofine, een eiwit dat erg belangrijk is voor de opbouw van de spieren. Zonder dystrofine worden hun spieren langzaam afgebroken, verliezen ze spierkracht waardoor ze ook beperkt worden in hun mogelijkheden. Vaak worden de jongens rolstoelafhankelijk als ze een jaar of tien zijn. Snel daarna kunnen ze ook hun armen niet meer optillen om bijvoorbeeld zelfstandig te eten. Ongeveer een op de vijfduizend jongens heeft Duchenne spierdystrofie.

Rust roest

Op dit moment is de ziekte nog niet te genezen. De behandeling richt zich daarom onder andere op het vertragen van de achteruitgang. Vermindering in spierkracht en bewegingsmogelijkheden wordt in eerste instantie veroorzaakt door de spierziekte zelf. Maar die achteruitgang kan nog worden versterkt als patiënten hun spieren minder gebruiken dan nog mogelijk is, bijvoorbeeld omdat het bewegen zoveel moeite kost. Minder bewegen dan je in potentie kunt, leidt tot een snellere lichamelijke achteruitgang. Kortom, rust roest.

Onder het mom van ‘use it or loose it’ zijn er de afgelopen jaren trainingen ontwikkeld om die ‘secundaire’ achteruitgang zoveel mogelijk tegen te gaan. Voor haar promotie deed Merel Jansen van de afdeling Revalidatie van het Radboudumc onderzoek naar een alternatieve trainingsvorm, waarbij patiënten kunnen fietsen met trapondersteuning. “Die trainingen maken meestal gebruik van weerstand, waardoor ze vaak te zwaar zijn voor jongen met Duchenne. Dat kan juist nadelig zijn, omdat overbelasting de spierafbraak bij deze ziekte juist kan versnellen.”

Dynamische ondersteuning

Jansen testte die dynamische trapondersteuning zowel voor het trainen van de benen als de armen. Een nuttige ondersteuning, zo blijkt uit haar onderzoek. “De training vertraagt inderdaad de secundaire achteruitgang die het gevolg is van ‘disuse’, van het niet optimaal gebruiken van de bewegingscapaciteit die de patiënten op dat moment nog hebben”, zegt Jansen.

Het NUD-trainingsprogramma (No Use is Disuse) werd thuis en op school getest en kan in principe worden gebruikt als zinvolle aanvulling op de bestaande behandeling. Een aantal jongens die aan het onderzoek heeft meegewerkt gebruikt de fietstraining nog steeds. Jansen: “We zijn nu aan het bekijken of we ook trainingsvormen kunnen ontwikkelen die geschikt zijn voor oudere jongens met Duchenne.”